Conceptos de terminalidad y enfermedad avanzada
DEFINICIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL
La enfermedad terminal según la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL) se define como aquella enfermedad avanzada, progresiva e
incurable, sin aparentes y razonables posibilidades de respuesta al tratamiento
específico y donde concurren numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes que produce gran impacto emocional en el enfermo,
familia y equipo sanitario, muy relacionados con la presencia, explícita o no,
de muerte y con un pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Características fundamentales de la enfermedad terminal
• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento específico
• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte
• Pronóstico de vida inferior a 6 meses
Enfermedad de curso
progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la
calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que
evolucionará hacia la muerte a medio plazo.
Enfermedad terminal.
Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples,
impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de
respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a
semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.
Situación de agonía.
La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que
existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de
trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y
pronóstico de vida en horas o días.
FACTORES PRONÓSTICOS Y CRITERIOS DE TERMINALIDAD EN
ENFERMEDAD ONCOLÓGICA Y EN ENFERMEDADES AVANZADAS NO ONCOLÓGICAS
Enfermedad Oncológica
a) La impresión clínica por sí sola no constituye un
parámetro exacto para predecir el pronóstico en pacientes de cáncer en
situación terminal (necesidad de modelos que contemplen variables como la
situación funcional global, el estado nutricional, etc.)
b) Indice de Karnofsky < 40, menor supervivencia
c) ECOG
(Eastern Cooperative Oncology Group) < 2, menor supervivencia.
d) Presencia de síntomas como debilidad, anorexia, disnea de
reposo, edema y delirium.
e) La percepción subjetiva del propio paciente de peor
calidad de vida más el deterioro cognitivo tienen carácter pronóstico < 2
semanas.
f) Parámetros analíticos demostrativos en cuidados paliativos
de una mayor relación con una mortalidad precoz son: hiponatremia,
hipercalcemia, hipoproteinemia, hipoalbúminemia, leucocitosis, neutropenia y
linfopenia.
Enfermedades avanzadas no oncológicas
Es conocida la
dificultad que existe para determinar cuando un paciente con enfermedad
avanzada no maligna entra en fase Terminal. La razón principal radica en
establecer criterios capaces de identificar un pronóstico de supervivencia = 6
meses es estos pacientes.
Debido a esta dificultad es fundamental realizar una
Valoración Multidimensional Individualizada (VMI) (Escalas de valoración de las
Actividades Básicas e Instrumentales de la Vida Diaria (ABIVD), exámenes
cognitivos como los tests de Pfeiffer y Folstein, escalas de depresión, etc.).
Existen otras
variables que nos ayudan junto con la valoración a establecer el pronóstico: a)
la edad como indicador de comorbilidad y "fragilidad" (El síndrome de
Declive es en muchos casos una situación que proviniendo desde la fragilidad
acabará conllevando situaciones irreversibles); b) el tiempo de evolución del
proceso causante de discapacidad; c) el estado nutricional; d) el deterioro
cognitivo; e) la depresión y f) la falta de un adecuado soporte sociofamiliar.
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